Un argomento spesso ritenuto arduo da affrontare, date le molteplici implicazioni emotive che lo caratterizzano, riguarda la situazione della persona con disabilità. Nel ventunesimo secolo, ci saremmo aspettati un mondo che corrispondesse alle nostre aspirazioni, dove ogni ostacolo fosse superabile senza difficoltà eccessive.
Invece, purtroppo, sia a livello pratico che legislativo, poco sembra essere cambiato. Si osservano frequentemente nelle strade cittadine quelle fondamentali rampe situate alla fine dei marciapiedi, essenziali per chi si muove in sedia a rotelle; ma quasi sempre sono bloccate da auto parcheggiate che ne rendono impossibile l’utilizzo.
Ancor più complesso è immaginare il futuro di questi individui. Se fino ad oggi, malgrado le innumerevoli promesse e i, seppur piccoli, progressi, non abbiamo realmente permesso né fatto nulla per modificare le dinamiche, figuriamoci quanto potremo realizzare per molti di loro, quando i loro cari non saranno più presenti.
Disabilità: demagogia o una questione delicata?
Avviare una discussione su questo tema divide l’opinione pubblica in due schieramenti: da un lato ci sono coloro che, magari toccati direttamente da questa sorta di situazione spesso complessa da gestire, desiderano far valere le proprie ragioni e lo fanno, a mio avviso, giustamente, per sé stessi ma soprattutto per il bene della persona con disabilità.
Oggi essere disabile è spesso considerato sinonimo di speciale; un termine comune che viene impiegato con estrema leggerezza. Perché essere speciale non implica che una persona con disabilità sia un supereroe, sia diversa, sia più avvantaggiata di chi invece non lo è. Al contrario, è vero il contrario nella maggior parte dei casi, perché disabile è chi non possiede l’abilità di fare tutto in piena e completa autonomia.
Non è semplice spiegarlo. Ma è facile comprendere che chi è vicino a una persona con disabilità è quella voce nel silenzio, che esprime dissenso, e lo fa con ogni mezzo, per farsi ascoltare, per stimolare la sensibilità di chi detiene il potere di cambiare qualcosa. Affinché la disabilità non sia più solo un limite.
Cosa c’è di concreto per le persone con disabilità?
Di tanto in tanto emergono novità. Si parla di miglioramenti a livello urbanistico, a livello comunale, all’interno degli edifici pubblici, dove poi magari si trova chiuso per lavori di controllo e di ripristino l’unico strumento che può trasportare una sedia a rotelle, ovvero l’ascensore. E quindi in questi casi cosa si fa? Si ritorna a casa.
Ecco che negli anni, almeno per agevolare quelle che sono le difficoltà oggettive di chi vive in prima persona il limite legato alla disabilità, ovvero quello di muoversi liberamente, senza dover tornare indietro, senza doversi sentire di troppo, senza vedere decine di persone attivarsi per offrire aiuto, si sono riproposte una serie di misure, a livello economico, per sostenere le persone con disabilità e chi le assiste.
In primo luogo troviamo la legge 104, nota in tutta Italia, molto richiesta, spesso anche utilizzata in modo eccessivamente svilente, ma comunque un vantaggio per chi ha una persona con disabilità da accudire, a cui si aggiunge poi anche l’indennità di accompagnamento, un modo per compensare l’aiuto e la costanza della presenza, che purtroppo non è mai del tutto garantita.
E per il futuro delle persone con disabilità?
Prova a immaginarti per un istante nella vita di un genitore di un figlio con disabilità. È una situazione che per ovvie ragioni ti mette in difficoltà e non è facile prevedere come si evolveranno le cose. La vita di un genitore di solito termina a metà di quella di un figlio. E quel figlio, quando è disabile, cosa fa?
Potreste rispondere che c’è il resto della famiglia che potrebbe prendersene cura e così dovrebbe essere. Ma è evidente che non tutti hanno la stessa predisposizione. E allora lo Stato italiano si impegna ad affrontare le preoccupazioni di una famiglia in tal senso, e agisce concentrandosi su questo tema.
Il progetto si chiama Dopo di noi, e ha lo scopo di offrire ai genitori di figli con disabilità una maggiore tranquillità, pensando a costruire per loro un futuro che sia non solo dignitoso, ma anche ricco di protezione e personalizzato in base alla disabilità della persona interessata.
Cos’è il Dopo di noi?
Si tratta di un progetto che indica il periodo di vita della persona con disabilità che perde entrambi i caregiver, che di solito sono i suoi due genitori e/o non ha più alcun tipo di riferimento familiare a cui affidare le sue cure quotidiane, fino ovviamente al termine della sua esistenza.
A garantire questo progetto è la Legge 112/2016, che ha posto le basi per soluzioni abitative, assistenziali e patrimoniali a favore delle persone con disabilità, soprattutto per coloro che hanno un riconoscimento di gravità. È il primo tentativo di eliminare completamente ogni limite e ogni barriera, non solo fisica, a vantaggio di questa parte della popolazione.
